Artikel De Standaard

Vijftien jaar hebben ze ervoor gelobbyd en gebedeld. Vorig jaar konden tien Huntington-patiënten hun intrek nemen in een huis dat speciaal aan hun behoeften tegemoetkomt. Tien op een totaal van 650 zieken in ons land: het is maar een druppel, zegt de Huntington-liga.
Huntington is een dramatische ziekte: je hebt één kans op twee om ze van een zieke ouder te erven, ze kan al op tamelijk jonge leeftijd beginnen en ze veroorzaakt een psychische en lichamelijke aftakeling die twintig jaar duurt voor je eraan sterft.
Een taboe-ziekte ook: sinds 1993 kunnen risicofamilies zich laten testen, maar slechts een op vijf betrokkenen doet dat.
De enkelingen die aan de dans ontsnappen, lijden vaak aan het concentratiekamp-syndroom: op elke familiebijeenkomst zien ze weer nieuwe getroffenen, op elke begrafenis vragen ze zich af wie de volgende zal zijn.
Voorzitter Marcel Gulickx van de vzw Home Marjorie is zo'n overlever: als enige van vier broers -- de andere drie zijn al lang gestorven -- bereikte hij een hoge leeftijd. Al jaren zet hij dat schuldgevoel om in een groot engagement voor de Huntington-liga, en nu voor het home Marjorie.
,,Een kruisweg is het geweest'', zegt hij. ,,Altijd maar instanties bezocht die veel beloofden en niets deden. Voor de een was Huntington een ziekte, geen handicap. Voor de ander was het psychiatrie, en toch weer niet. Niemand sprong in de bres. Daarom hebben we ten lange leste een vzw opgericht, die zelf dit home liet bouwen.''
Het home richt zich tot mensen die al zorgbehoevend zijn, maar niet extreem, en op mantelzorg geen beroep kunnen doen. Tot nu kwamen die mensen vooral tussen demente bejaarden of in de psychiatrie terecht.
Het home zelf runnen, bleek een te zware opdracht voor de initiatiefnemers. Vandaar de samenwerking met het dienstverlenend centrum Zevenbergen in Ranst, dat opvang biedt aan 220 mensen met een zware mentale handicap.
Zevenbergen exploiteert het home, en nam om technisch-juridische redenen het gebouw over. In de liga hadden nogal wat mensen het daar in het begin moeilijk mee. Ze begrepen niet dat we al die jaren moeite hadden gedaan, om het project uiteindelijk uit handen te geven'', zegt Marcel. Directeur Luc Fabry erkent die spijt: Maar we trekken aan hetzelfde zeel. Dit is een gezamenlijk project, vanuit eenzelfde visie. Het kan model staan voor nieuwe netwerken in de welzijnssector.''
Rita (41) en Wim (46) zijn zus en broer. Ze zijn blij dat ze in hetzelfde home kunnen verblijven. Dat was vroeger anders: Rita woonde vier jaar in een bejaardentehuis. ,,Ik heb de mensen daar veel geholpen. De tafel dekken en zo. Maar omdat ik zoveel jonger was dan de anderen, voelde ik me er ook eenzaam.''
Wim kwam na herhaalde gedragsmoeilijkheden in de psychiatrie terecht. ,,Het is moeilijk om te aanvaarden dat je zo ziek bent'', zegt hij. Dat veroorzaakt woede-uitbarstingen. Ze hebben allebei hun moeder aan Huntington zien sterven. ,,We hebben haar helpen verzorgen'', zegt Rita. Ik was de oudste dochter. Dat werd ook zo van mij verwacht. Altijd veel voor anderen gedaan. Nu kan dat niet meer.''
Het ergste, zegt Wim, is ,,dat ik mijn vrouw en mijn kinderen moet missen''. Hij ziet ze al lang niet meer. Veel huwelijken vallen uiteen, weet Marcel Gulickx. ,,Lang voor de diagnose valt, is de situatie al verziekt, door het rare gedrag dat in het begin van de ziekte niet te duiden valt.''
Wat is hier het leukste? Rita moet daar niet over nadenken: ,,Alles is hier leuk.'' Wim valt bij: ,,Tv-kijken in de living. We kunnen ook op onze kamer kijken, maar samen is gezelliger. Vanavond is het voetbal!''
Rita houdt van wandelen en cakes bakken. ,,Als ze mij de ingrediënten geven voor pannenkoeken, lukt dat ook nog wel hoor.''
Zes maanden samenleven, met tien patiënten, is het beste bewijs dat het kan, zegt Luc Fabry van Zevenbergen. ,,Het was niet vanzelfsprekend toen we eraan begonnen. Nogal wat hulpverleners gaan ervan uit dat Huntington-patiënten koppig en eenzelvig zijn. Maar dat heeft veel te maken met een gebrek aan expertise. Hier in home Marjorie zijn we die stap voor stap aan het opbouwen. Noem het een modelproject.''
Geen van de begeleiders had ervaring met Huntington-patiënten. De Huntington-liga zorgde voor vorming. ,,En we sturen zelf bij waar nodig'', vertelt psychologe Saskia. ,,In het begin waren we te toegeeflijk. Deze mensen blijven bij hun verstand. Soms kun je heel intelligente conversaties met ze voeren. Maar de ziekte maakt dat ze geneigd zijn grenzen te overschrijden. Net als bij kinderen moet je die strikt vastleggen, duidelijke afspraken maken. Anders worden ze onrustig.''
Elke middag is het spannend als de aardappelen worden opgeschept. ,,Iedereen wil eerst bediend worden. Ze kunnen niet wachten.''
Maar er wordt ook vaak en veel gelachen, voegt manager Bart Corthals toe. ,,De ziekte is ellendig, maar daarom is de sfeer dat niet voortdurend.''
Bijna elke dag krijgen de bewoners logopedie of kine, om de aftakeling te vertragen. En elke dag hebben ze de kans om iets buitenshuis te doen. ,,We gaan veel op café'', zegt Rita. ,,En dansen.'' Gisteren heeft ze in de cafetaria van de manege waar Wim ging paardrijden, gezellig zitten toekijken. Zolang ze kan wandelen, is ze gelukkig.
De toekomst baart de tien bewoners zorgen: hoelang nog? Elke dag betekent nieuw verlies. ,,Deze week liet een bewoonster verstaan dat ze voortaan graag hulp krijgt bij de ochtendhygiëne'', zegt coördinator Bart. ,,Ze trekt haar kleren in de verkeerde volgorde aan, weet niet wat ze met het washandje aanmoet, en raakt nog meer in de war omdat ze maar al te goed beseft dat ze de controle verliest.''
Zevenbergen behoort tot de vzw Emmaüs, een koepel van welzijnsinstellingen en ziekenhuizen in de regio Antwerpen-Mechelen. ,,Wij hebben alles in huis'', zegt Fabry. ,,Ik kan nu al zeggen dat we in onze koepel partners zoeken die een vervolg voor dit home willen uitbouwen: een nursing-home voor mensen in het eindstadium van de ziekte. Wellicht richten we ons tegelijk tot mensen die na een ongeval zwaar zorgbehoevend bleven. Want die staan ook veelal in de kou.''
De vzw Home Marjorie richt haar pijlen intussen op andere regio's. Liefst zou de vzw een soortgelijk initiatief in elke provincie zien.
Vandaag wordt het Home Marjorie, aan de Boonmarkt in Heist-op-den-Berg, ingewijd. Het home zoekt nog vrijwilligers die af en toe met de bewoners op stap willen gaan. Inlichtingen: 015-25.85.81.